Deze opmerking hoor ik zo vaak als ik vertel dat Stan onze middelste meervoudig gehandicapt is. Of “oh dat zouden wij nooit kunnen” of “ja dan gaat alle aandacht zeker alleen naar hem!”
Ik werd dan altijd boos of zelfs een beetje verdrietig en ging onszelf verdedigen.
Nu na 16 jaar weet ik wel beter en denk ik ze snappen echt totaal niet waar ze het over hebben. Eerst probeerde ik het wel eens uit te leggen en nu weet ik: het is voor gezinnen zonder een gehandicapt kind gewoon niet te snappen.
Sommige proberen zich in te leven, maar de meeste hebben totaal geen idee wat er allemaal anders is met een
gehandicapt kind.
Dat Stan altijd vroeg wakker is en dan direct zijn medicatie nodig heeft. Dat we er elke nacht een paar keer uit moeten voor hem. Dat hij niks zelf kan en we dus alles voor hem moeten doen. Dat we niet een buurmeisje kunnen laten oppassen, maar iemand die weet wat ze moet doen als er iets gebeurd. Dat Stan op 5 vaste momenten moet eten. Dat Stan niet zindelijk is en we hem dus altijd moeten kunnen verschonen. Dat hij altijd voor 19.30 uur naar bed gaat. En dat hij regelmatig ziek is en niet naar de opvang kan, waardoor Bram en ik werken en voor Stan zorgen om en om.
Dus af en toe best pittig, ook omdat we ons als gezin steeds moeten aanpassen. Maar zeker niet zielig en ik denk ook juist door Stan dat we meer genieten van de kleine dingen en eerder tevreden zijn met wat we allemaal wel hebben.
