Soms is het zwaar

“Wij denken dat het goed is om uit te spreken dat het soms gewoon zwaar is”

Ik had onlangs een superfijn gesprek met Mirjam Klerks, een moeder uit Amsterdam, over haar mooie gezin. Het voelde zo fijn, omdat we heel veel van elkaars verhalen herkenden. Haar kinderen zijn een stukje jonger en Mirjam en Bas hebben niet 1, maar 2 kinderen met een zorgvraag.

Zij vertelde over de mooie momenten, maar ook over de zware momenten en hoe zij en haar man hier op een hele speciale mooie manier mee omgaan.

Hoe ziet jullie gezin eruit? 

Bas en ik hebben allebei al een zoon uit een eerder huwelijk en samen hebben we 2 jongens. De oudste is Emanuel van 7 jaar. Een heerlijk mannetje met het Syndroom van Down. Emanuel zit lekker in zijn vel, zijn niveau is duidelijk en we weten precies hoe we met hem om moeten gaan. Onze jongste is Ravi. Ook een schatje. Hij heeft een chromosoomafwijking en een hersenaanlegstoornis, waardoor er juist veel onduidelijkheden zijn. We weten niet wat Ravi wel en niet gaat kunnen en dat maakt het af en toe lastig en moeilijk. Sinds kort is Ravi onder behandeling bij het slaap/waak centrum en zien we hele mooie dingen bij hem gebeuren. Hij is bijvoorbeeld ineens gaan praten!

Als ik jou zo hoor is er veel veranderd binnen jullie gezinssituatie de afgelopen 7 jaar?

Ja dat is zeker waar. We kregen samen 7 jaar geleden een prachtig kindje, waardoor we op een roze wolk zaten, maar waar we vanaf vielen door het nieuws over Emanuel. Hij was niet gezond, maar bleek het Syndroom van Down te hebben. Ineens staat je wereld stil en moet je hele andere dingen gaan regelen en kom je terecht in de wereld van de zorg. 3,5 jaar geleden werden we ouders van nog een heel mooi mannetje, maar al snel was het duidelijk dat het met Ravi helemaal niet goed was. Dus dan ben je ineens ouders van 2 zorgenkindjes. Ik ben gestopt met werken om voor de jongens te zorgen, daar had ik mijn handen vol aan.

Wat vind je het lastigste waar je steeds weer tegenaan loopt?

Het lastigste vind ik denk ik dat je niet van veel ouders met zorgenkindjes hoort dat het enorm tegenvalt. Dat ze zich niet uitspreken over waar ze mee zitten, dat het super zwaar is, dat ze van dingen balen, dat het soms gewoon niet lukt, dat soort dingen. Natuurlijk brengen die 2 mannen heel veel moois in ons leven, maar het is ook gewoon zwaar.

Verder vind ik de regeldingen soms erg onnodig ingewikkeld en omdat we twee zorgenkindjes hebben, maar totaal verschillend, is dit nog eens extra lastig.

Onze jongens kunnen soms heel lief samenspelen, maar leven ook een soort van langs elkaar heen, omdat de niveaus zo verschillend zijn en ze hele andere zorg nodig hebben. Dat vind ik soms ook wel moeilijk.

Jullie hebben ook Zorgoppassen die zorgen voor jullie jongens. Wat brengt dat jullie?

In het begin toen Ravi nog heel klein was, maakten we veel gebruik van onze 2 zorgoppassen en was dat heel fijn. Omdat Ravi steeds groter werd en er steeds meer medische zorg nodig was, hebben we ook de hulp van een verpleegkundige ingeschakeld. De zorg voor Ravi werd iets te medisch en ingewikkeld. We hebben de zorgoppassen nog wel en zetten ze in als de situatie het toelaat. De jongens gaan ook logeren in ieder een ander logeerhuis, waar ze goed op hun plek zitten.

Jij en Bas hebben samen een voorstelling gemaakt over het leven met een kindje met het Syndroom van Down en nu maken jullie samen liedjes over/voor jullie jongste zoon. Is dit een manier om alles te verwerken of is het meer?

Ik denk zeker dat we op deze manier samen met de verwerking bezig zijn en dat is heel fijn. Toch doen we dit ook op onze eigen manier en zijn we verdrietig op onze eigen manier, maar het maken van theater, het zingen en het spelen van muziek vinden wij beide heerlijk.

We hebben inderdaad samen een voorstelling gemaakt over het leven met Emanuel, een kindje met het Syndroom van Down, wat denken wij voor heel veel ouders super herkenbaar is.

Ook maken we nu liedjes over/voor onze jongste zoon Ravi en kan ik met de teksten en Bas met de muziek daar al onze emotie in kwijt. Ik denk dat de teksten ouders enorm zullen raken.

Op 21 maart op de dag van het Syndroom van Down zijn wij samen te zien bij Koffietijd en vertellen we over de voorstelling, over ons gezin en zing ik een lied, waarbij Bas mij begeleidt op de gitaar.

Wat kan jullie voorstelling of jullie muziek doen voor andere ouders, die ook een kindje hebben met een zorgvraag?

Het is voor ons een manier van verwerken, maar we willen ook andere ouders iets laten verwerken en laten samenkomen. Na een voorstelling merken we dat ouders veel vragen hebben en naar ons toekomen. Vaak is er dan geen tijd/ruimte, maar het roept dus blijkbaar veel vragen op. Eigenlijk zou er na iedere voorstelling tijd/ruimte moeten zijn om het met elkaar over dit onderwerp te hebben.

Zijn jullie jongens ook muzikaal? Zij groeien natuurlijk op met zang en muziek.

Ja onze jongens groeien inderdaad op met veel theater, muziek en zang. Emanuel vindt alles mooi en houdt erg van dansen. Heel leuk om te zien. Ravi heeft weer heel veel baat bij een liedje dat wij zingen, bij alle veranderingen. Dus als we gaan eten, zingen we dat liedje en als we gaan slapen etc..

Dat geeft hem veel rust en duidelijkheid.

Ik zou jullie voorstelling natuurlijk willen promoten bij ouders die gebruik maken van Zorgoppas, omdat ik ook denk dat het heel herkenbaar is en natuurlijk ook gewoon mooi is.

Hierover ga ik samen met jou en Bas even brainstormen hoe we dit gaan aanpakken, maar wordt dus vervolgd.